Organizații de sprijin

63 organizații

• Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo)

  Boli rare · national

  Federația națională a asociațiilor de pacienți cu boli rare; advocacy, informare și Help Line pentru pacienți și familii.

  ✓ VerificatSună 0260 610 033

• ASCID – Distrofie Musculară

  Boli rare · national

  Asociație membră ANBRaRo pentru persoanele cu distrofie musculară.

  Sursă secundară

• Asociația „Aproteica” a Bolnavilor de Fenilcetonurie

  Boli rare · national

  Sprijină și protejează persoanele cu fenilcetonurie și familiile lor.

  ✓ Verificat

• Asociația „Charcot Marie Tooth România”

  Boli rare · Caraș-Severin/Reșița

  Informare și sprijin pentru persoanele cu neuropatie Charcot-Marie-Tooth.

  ✓ VerificatSună 0725 323 656

• Asociația „Children's Joy”

  Boli rare · Mureș

  Informare, consiliere și advocacy pentru persoanele cu distonie.

  ✓ VerificatSună 0736 851 663

• Asociația „Suport Mastocitoza România”

  Boli rare · national

  Sprijin și informare pentru persoanele cu mastocitoză.

  ✓ VerificatSună 0724 364 344

• Asociația „Williams Syndrome” România

  Boli rare · national

  Informarea mediului medical și educațional despre sindromul Williams și sprijin pentru familii.

  Sursă secundară

• Asociația AntiParkinson

  Boli rare · Hunedoara/Deva

  Informare, consiliere și advocacy pentru persoanele cu boala Parkinson.

  Sursă secundarăSună 0745 231 153

• Asociația Bolnavilor de Parkinson și a altor Afecțiuni Neurologice Degenerative „Sufletul Lalelelor”

  Boli rare · Botoșani

  Sprijin pentru persoanele cu Parkinson, SLA și alte afecțiuni neurologice degenerative.

  ✓ VerificatSună 0754 390 314

• Asociația Copiilor cu Boli Mitocondriale

  Boli rare · national

  Asociație membră ANBRaRo pentru copiii cu boli mitocondriale.

  Sursă secundară

• Asociația Copiilor cu Sindrom Hunter din România

  Boli rare · Timiș/Timișoara

  Informare, consiliere și advocacy pentru copiii cu sindrom Hunter (MPS II) și familiile lor.

  Sursă secundarăSună 0721 676 335

• Asociația de Fibroză Chistică (Mucoviscidoză) din România

  Boli rare · national

  Informare despre diagnosticul și tratamentul fibrozei chistice, lista centrelor regionale, conferințe și advocacy pentru pacienți.

  ✓ VerificatSună 0721 096 087

• Asociația de Scleroză Multiplă București

  Boli rare · București

  Informare, consiliere și advocacy pentru persoanele cu scleroză multiplă din București.

  Sursă secundarăSună 0722 322 873

• Asociația de Scleroză Multiplă din România (ASMR)

  Boli rare · Bihor/Oradea

  Help Line, informare și consiliere pentru persoanele cu scleroză multiplă.

  ✓ VerificatSună 004074546426

• Asociația Dieta Keto Medicală / Asociația GLUT1 Rebe&Luca

  Boli rare · national

  Sprijin pentru familiile copiilor cu deficit GLUT1 și epilepsii tratate prin dietă ketogenă.

  Sursă secundarăSună 0726 128 064

• Asociația Distroficilor Musculari din România

  Boli rare · national

  Informare, consiliere și advocacy pentru persoanele cu boli neuromusculare, cu filiale la Arad, București și Iași.

  Sursă secundară

• Asociația DMD Care

  Boli rare · București

  Sprijin social pentru copiii cu distrofie musculară Duchenne și familiile lor; membră World Duchenne Organization.

  ✓ VerificatSună +40 757 600 300

• Asociația DOWN București

  Boli rare · București

  Îmbunătățirea condițiilor de viață ale copiilor, tinerilor și adulților cu sindrom Down.

  ✓ VerificatSună 0722 216 548

• Asociația Down Plus București

  Boli rare · București

  Sprijin, terapii și incluziune pentru persoanele cu sindrom Down și familiile lor.

  ✓ VerificatSună +40 730 370 290

• Asociația Down Sindrom Cehu Silvaniei – Centru de zi

  Boli rare · Sălaj/Cehu Silvaniei

  Centru de zi, informare și consiliere pentru persoanele cu sindrom Down.

  Sursă secundarăSună 0745 585 493

• Asociația DUCEM

  Boli rare · București

  Rețea de suport pentru copiii diagnosticați cu DMD: acces la terapii, programul „Duchenne în școli”, materiale informative.

  ✓ Verificat

• Asociația Gaucher România

  Boli rare · Cluj

  Informare despre boala Gaucher pentru pacienți și medici, evenimente și sprijin pentru testare genetică.

  ✓ VerificatSună 0741 078 483

• Asociația Inima Copiilor

  Boli rare · București

  Dotarea spitalelor și sprijin pentru copiii cu malformații cardiace congenitale.

  ✓ VerificatSună +40 21 327 7541

• Asociația Little People România

  Boli rare · national

  Sprijin psihosocial pentru copiii și tinerii cu cancer în spitalele oncologice din România și Moldova.

  ✓ VerificatSună 0743 773 843

• Asociația Mini DEBRA România

  Boli rare · Ilfov/Dobroești

  Sprijin pentru copiii și familiile afectate de epidermoliză buloasă: pansamente, informare, tabere, advocacy pentru acces la tratament.

  ✓ VerificatSună 0763 141 326

• Asociația Națională Miastenia Gravis România

  Boli rare · București

  Help-line, informare și consiliere pentru persoanele cu miastenie gravis.

  ✓ VerificatSună 0743 470 122

• Asociația Oamenilor Mici

  Boli rare · national

  Informare, consiliere și advocacy pentru persoanele cu nanism.

  ✓ VerificatSună 0721 247 007

• Asociația Pacienților cu Angioedem Ereditar din România

  Boli rare · national

  Educație despre angioedemul ereditar și îndrumare spre centre specializate de diagnostic și tratament.

  ✓ Verificat

• Asociația Pacienților cu Boala Fabry din România

  Boli rare · national

  Sprijin și informare pentru pacienții cu boala Fabry și familiile lor.

  ✓ VerificatSună +40 746 614 936

• Asociația Pacienților cu boli Autoinflamatoare „FLAMA”

  Boli rare · national

  Asociație membră ANBRaRo pentru pacienții cu boli autoinflamatoare.

  Sursă secundară

• Asociația Pacienților cu Sindrom Hemolitic Uremic (ASHU)

  Boli rare · national

  Sprijin și informare pentru pacienții cu sindrom hemolitic uremic.

  ✓ VerificatSună +40 723 576 847

• Asociația Pacienților cu Tumori Neuroendocrine din România

  Boli rare · București

  Informare, consiliere și advocacy pentru pacienții cu tumori neuroendocrine.

  ✓ VerificatSună +40 744 504 619

• Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari

  Boli rare · national

  Comunitate pentru pacienții cu hipertensiune pulmonară: informare, sprijin emoțional, webinarii, harta centrelor de tratament.

  Sursă secundară

• Asociația Parent Project pentru Cercetare și Asistență în Distrofia Musculară

  Boli rare · Dolj/Craiova

  Consiliere, informare și grupuri de suport pentru părinții copiilor cu DMD/BMD; protocoale de îngrijire și ghiduri.

  ✓ VerificatSună +40 351 444 736

• Asociația pentru Huntington din România

  Boli rare · Cluj/Cluj-Napoca

  Sprijin pentru persoanele cu boala Huntington și familiile lor.

  Sursă secundară

• Asociația Pentru Matei

  Boli rare · București

  Sprijină copiii și persoanele vulnerabile cu boli rare prin terapii, tehnologie asistivă și servicii sociale; membră ANBRaRo.

  ✓ VerificatSună +40721309201

• Asociația Persoanelor cu Glicogenoză

  Boli rare · Cluj/Cluj-Napoca

  Sprijin și informare pentru persoanele cu boli de stocare a glicogenului.

  ✓ VerificatSună +40 743 794 300

• Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră (APTM)

  Boli rare · București

  Informare și ghid pentru pacienții cu talasemie majoră, advocacy pentru acces la transfuzii și chelatori.

  ✓ Verificat

• Asociația PKU Life România

  Boli rare · Bihor/Oradea

  Reprezintă persoanele cu fenilcetonurie; întâlniri părinți-copii, advocacy pentru screening și tratament.

  Sursă secundară

• Asociația PKU Suceava

  Boli rare · Suceava

  Asociație regională de sprijin pentru persoanele cu fenilcetonurie din Suceava.

  ✓ Verificat

• Asociația Prader Willi din România – Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare

  Boli rare · Sălaj/Zalău

  Informare și consiliere pentru pacienții cu boli genetice rare și familiile lor; fondatoarea ANBRaRo.

  ✓ VerificatSună 0260 611 214

• Asociația Prader-Willi București

  Boli rare · București

  Sprijin și informare pentru persoanele cu sindrom Prader-Willi și familiile lor din București.

  ✓ VerificatSună +40 740 155 183

• Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID)

  Boli rare · national

  Informare și sprijin pentru pacienții cu imunodeficiențe primare și familiile lor.

  ✓ VerificatSună 0743 078 143

• Asociația Română de Cancere Rare (ARCrare)

  Boli rare · Sălaj/Zalău

  Sprijin, materiale educative și advocacy pentru pacienții cu cancere rare.

  ✓ VerificatSună 0726 248 707

• Asociația Română de Hemofilie

  Boli rare · national

  Educație, sprijin între egali și acces la terapii inovatoare pentru persoanele cu hemofilie; registru al pacienților.

  ✓ VerificatSună 0771 569 212

• Asociația Română de Osteogeneză Imperfectă „Oameni Fragili”

  Boli rare · national

  Informare despre osteogeneza imperfectă, sprijin pentru persoanele afectate și colaborare cu specialiști.

  Sursă secundarăSună 0720 556 561

• Asociația Română pentru Boli Neurologice Periferice

  Boli rare · national

  Informare pentru persoanele cu boli neurologice periferice.

  Sursă secundară

• Asociația Română Spina Bifida și Hidrocefalie

  Boli rare · București

  Informare, consiliere și advocacy pentru persoanele cu spina bifida și hidrocefalie.

  Sursă secundară

• Asociația SM Speromax Alba

  Boli rare · Alba/Alba Iulia

  Centru de informare și consiliere pentru persoanele cu scleroză multiplă.

  Sursă secundarăSună 0358 103 535

• Asociația SMACare (Amiotrofie Spinală)

  Boli rare · national

  Apără drepturile persoanelor cu amiotrofie spinală: acces la tratamente, screening neonatal, informare despre studii clinice.

  ✓ Verificat

• Asociația Smiling Faces România

  Boli rare · București

  Informare și sprijin pentru persoanele cu sindromul oculo-auriculo-vertebral și alte sindroame craniofaciale.

  Sursă secundarăSună 0724 233 125

• Asociația Werdnig Hoffman

  Boli rare · Satu Mare/Carei

  Tabere de socializare, ateliere, informare și advocacy pentru persoanele cu boala Werdnig-Hoffmann.

  Sursă secundară

• Centrul de Expertiză Boli Rare Neurologie Pediatrică – Spitalul „Alexandru Obregia”

  Boli rare · București

  Centru de expertiză în boli rare neurologice la copii, membru al rețelelor europene EpiCARE și ENDO-ERN.

  ✓ VerificatSună 0770 419 542

• Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo (Asociația Prader Willi din România)

  Boli rare · Sălaj/Zalău

  Centru de zi, rezidențial și ambulatoriu pentru persoane cu boli rare: kinetoterapie, logopedie, terapie ocupațională, senzorială, hidroterapie și Help Line NoRo.

  ✓ VerificatSună 0260 610 033

• EURORDIS – Rare Diseases Europe

  Boli rare · national

  Alianța europeană a organizațiilor de pacienți cu boli rare; coordonează sondajele Rare Barometer. Nu oferă sfaturi medicale.

  ✓ VerificatSună +33 1 56 53 52 10

• Fundația pentru Protecția Adulților cu Boli Cardiace Congenitale (Protcard)

  Boli rare · București

  Sprijin educațional, emoțional și financiar pentru adulții cu boli cardiace congenitale.

  Sursă secundarăSună 021 311 4938

• Fundația Română pentru Bolile Lizozomale

  Boli rare · national

  Sprijin pentru pacienții cu boli lizozomale (inclusiv Pompe și mucopolizaharidoze): informare, acces la tratament, advocacy.

  ✓ VerificatSună 0722 654 036

• Neuro Move CMT

  Boli rare · Maramureș/Baia Mare

  Asociație de sprijin pentru persoanele cu neuropatie Charcot-Marie-Tooth.

  ✓ VerificatSună +40 740 643 296

• Orphanet România

  Boli rare · national

  Portal de referință pentru boli rare: listă de centre de expertiză, laboratoare și asociații de pacienți din România.

  Sursă secundară

• Rețeaua Română de Angioedem Ereditar (HAENET)

  Boli rare · Mureș/Târgu Mureș

  Centrul național de referință pentru pacienții cu angioedem ereditar, Târgu Mureș.

  Sursă secundarăSună 0742 121 885

• Salvați Copiii – Filiala Timiș

  Boli rare · Timiș/Timișoara

  Informare, consiliere și advocacy pentru copiii aflați în situații dificile, inclusiv cei cu boli rare; membră ANBRaRo.

  Sursă secundarăSună 0256 212 996

• Sense International România

  Boli rare · București

  Servicii și advocacy pentru copiii și tinerii cu surdocecitate și deficiențe senzoriale multiple.

  ✓ VerificatSună 021 413 90 40

• Societatea Română de Genetică Medicală

  Boli rare · national

  Societate profesională a medicilor geneticieni; resursă pentru diagnostic și consiliere genetică.

  ✓ Verificat